La Journée Internationale du Syndrome d’Angelman (JISA) est célébrée chaque année le 15 février pour faire mieux connaitre ce syndrome dans le monde entier.
Qu’est le syndrome d’Angelman ?
Le syndrome d’Angelman est une maladie neurogénétique rare qui touche le chromosome 15, entraînant un retard intellectuel et développemental, de l’épilepsie, des troubles de la motricité globale et du sommeil, une absence de parole. Il affecte environ 1 naissance sur 15 000 à 20 000.
Qu’est la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman ?
La Journée Internationale du syndrome d’Angelman est un événement annuel, qui rassemble plus de 50 associations à travers le monde. Ces associations soutiennent les personnes porteuses du syndrome d’Angelman, leurs familles, soignants et aidants, encouragent la recherche sur le SA et créent des ressources pédagogiques et d’accompagnement.
Les objectifs de cette Journée sont :
- Faire mieux connaître le syndrome d’Angelman
- Mobiliser un maximum de personnes dans chaque pays pour la mise en place d’événements de sensibilisation et/ou de collecte de fonds
- Promouvoir et encourager la recherche et la création et diffusion de ressources pédagogiques, informatives, d’accompagnement dans les pays participants
- Se souvenir des personnes porteuses du syndrome d’Angelman qui ne sont plus parmi nous
La Journée Internationale du syndrome d’Angelman se déroule chaque année le 15 février en hommage au chromosome 15. De plus, février est le mois des maladies rares (la Journée Internationale des Maladies Rares est célébrée le 28 février).
C’est aussi le lendemain de la Saint Valentin, donc c’est le bon moment pour parler de l’amour et de la tendresse que nos enfants nous donnent tous les jours.
Cette Journée internationale est devenue l’occasion pour les associations de parents et les familles touchées par le SA du monde entier de se rassembler et parler d’une seule voix : une voix unie et forte pour nos proches avec le syndrome d’Angelman.
Source: https://www.angelman-afsa.org/
