Le 2 avril a lieu la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Elle vise à mieux informer le grand public sur les réalités de ce trouble du développement.
Qu’est-ce que l’autisme ?
L’autisme est une spécificité neuro-développementale qui provient d’un développement différent du cerveau du fœtus durant la grossesse. L’autisme n’est pas une maladie car cela supposerait qu’il y ait une altération de la santé ou des fonctions par rapport à une condition initiale de « bonne santé ». Or, les personnes autistes naissent avec un fonctionnement différent qui n’est pas dû à un changement d’état.
L’autisme impacte particulièrement les interactions et la communication sociales des personnes concernées ainsi que les comportements dit « restreints et répétitifs » selon les critères de la dyade autistique du DSM 5. L’autisme peut être ou non accompagné d’une déficience intellectuelle ou d’autres comorbidités (pathologies associées) comme la dépression, les troubles du sommeil, des apprentissages ou l’épilepsie.
Une notion essentielle à retenir en cette journée mondiale de l’autisme est que l’autisme est une particularité neuro-développementale qui n’est pas causé par un problème psychologique ou par l’éducation des parents.
Les personnes autistes partagent des points communs réunis dans les critères de diagnostic, mais chaque personne autiste a un profil particulier, avec des forces et des difficultés qui lui sont propres. Vous pourriez rencontrer deux personnes autistes complètement différentes et ne jamais deviner qu’elles partagent un diagnostic commun. De même vous pourriez rencontrer une personne autiste sans déficience intellectuelle et ne jamais soupçonner qu’elle est autiste. Peut-être aurait-elle simplement un air un peu étrange à vos yeux.
Si le chiffre de 600 000 adultes autistes est parfois avancé pour estimer la prévalence en France, aucune donnée épidémiologique n’existe à ce jour.
Privilégier l’inclusion en milieu ordinaire
La vie en milieu ordinaire doit toujours être privilégiée afin de favoriser l’inclusion des adultes autistes dans la population générale et l’insertion dans la société. Si une majorité d’enfants autistes bénéficient de services et d’interventions leur permettant de vivre à leur domicile, cela devient très difficile à l’âge adulte. L’offre d’accompagnement pour les adultes autistes souhaitant vivre en milieu ordinaire – et qui répond à l’ensemble de leurs besoins – est extrêmement peu développée. Elle doit l’être impérativement : services d’aide à la personne ou d’accompagnement à domicile, accompagnement en milieu professionnel…
En parallèle, la vie au sein d’un établissement médico-social peut toutefois être un choix pour certains adultes autistes ou la seule solution adaptée. On note là aussi que l’offre est insuffisante : moins de 7 000 places en 2014 et plus de 1 000 adultes vivant encore dans des établissements pour adolescents faute de place. Le choix d’une vie en établissement n’est pas un choix définitif, un accompagnement vers une vie en milieu ordinaire peut être envisagé à tout moment.
Dans les deux cas, il existe un besoin de développer de nouvelles formes de cadres de vie : habitats groupés avec accompagnement et services multiples, unités de vie de 5-6 personnes… Enfin, il faut rappeler que l’hôpital n’est pas un lieu de vie, mais un lieu de passage où la personne reçoit des soins pour des pathologies somatiques ou des troubles psychiatriques associés.
Source : HAS santé
