Cette journée, dont la première édition a eu lieu en 2013, a été organisée par l’AFH,
l’association Huntington France et le centre de référence pour la maladie de Huntington.
Une maladie méconnue
décrite pour la 1ere fois par Georges Huntington, médecin généraliste en 1872
La maladie dite de Huntington est une affection héréditaire du système nerveux qui entraîne
une dégénérescence et une altération profonde des capacités physiques et intellectuelles des personnes atteintes.
Le malade perd peu à peu son autonomie et devient dépendante pour tous les actes de la vie quotidienne.
Il y a environ 10 cas de maladie de Huntington pour 100 000 individus.
Elle se déclare entre 35 et 50 ans avec la même prévalence chez les hommes et les femmes.
Dans 10% des cas, la maladie se déclare avant 20 ans.
En France, 1 journee8 000 personnes sont touchées dont seulement 6 000 présentent actuellement des symptômes
et environ 12 000 porteuses du gène muté de la huntingtine restent à ce jour asymptomatiques.
Il n’existe pas de traitement curatif de la maladie de Huntington, différentes traitements symptomatiques peuvent être proposées.
Des neuroleptiques, inhibiteurs dopaminergiques
et des anti-dépresseurs adaptés diminuent les signes moteurs, psychiatriques et les troubles du sommeil.
La kinésithérapie et l’orthophonie sont nécessaires et efficaces.
Un suivi psychologique est important à la fois pour la prise en charge des symptômes de la maladie
et pour l’accompagnement du patient et de ses proches. L’accompagnement social est crucial.
La journée nationale a pour but de venir en aide aux familles des personnes atteintes et aux malades eux-mêmes et aussi de soutenir la recherche scientifique en vue de la découverte de traitements efficaces.
Source: https://institutducerveau-icm.org/ journée mondiale.fr
