Cette journée, dont la première édition a eu lieu en 2013, a été organisée par l’AFH (l’association Huntington France et le centre de référence pour la maladie de Huntington). La journée nationale a pour but de venir en aide aux familles des personnes atteintes et aux malades eux-mêmes et aussi de soutenir la recherche scientifique en vue de la découverte de traitements efficaces.
La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative héréditaire incurable dont la prise en charge est particulièrement difficile. Maladie génétique autosomique dominante rare et grave, elle affecte environ 6 000 patients en France. La maladie se caractérise par des troubles moteurs, cognitifs et psychiatriques évoluant progressivement vers la grabatisation, la détérioration intellectuelle ,d’évolution inexorable vers la mort .
Elle frappe le plus souvent des personnes entre 30 et 45 ans, sans prédominance de sexe ni d’ethnie. Elle est cependant plus fréquente dans les populations d’origine européenne et peut parfois survenir aux deux extrêmes de la vie, soit chez des enfants soit chez des personnes âgées de plus de 70 ans. La personne malade perd peu à peu son autonomie et devient dépendante pour les actes de la vie quotidienne. On connaît la maladie depuis plus d’une centaine d’années puisque le docteur George Huntington l’a décrite en 1872 mais le gène responsable n’a été découvert qu’en 1993. on ne sait pas encore pour le moment, la traiter, mais on peut déjà limiter et retarder son développement. 
Source:https://huntington.fr
