Près de 800 000 personnes sont actuellement touchées par la maladie d’Alzheimer en France. Malgré les progrès accomplis, plus de la moitié des malades ne sont toujours pas diagnostiqués et 2/3 ne sont pas traités. Compte tenu de l’accroissement de la durée de vie, le nombre de patients atteints par cette affection aura doublé en 2020 et chaque famille sera touchée.
QU’EST-CE QUE LA MALADIE D’ALZHEIMER ?
La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative caractérisée par une atteinte progressive et irréversible du cerveau. Elle appartient au groupe des maladies appelées « démences ».
Une démence correspond à un trouble de la mémoire et des fonctions cognitives (difficultés dans la formulation des idées, dans la perception du monde extérieur, dans la maîtrise des gestes…) Le trouble, pour être considéré comme une démence, doit durer depuis au moins six mois et être suffisamment important pour retentir sur la vie quotidienne.
Au début, la maladie d’Alzheimer est très peu ou pas visible et ce n’est qu’après des mois, voire des années que surviennent les premiers troubles apparents, faisant évoquer le diagnostic. La maladie évolue pendant une dizaine d’années en moyenne mais cette durée est cependant variable d’une personne à l’autre.
La maladie d’Alzheimer entraîne des troubles variés chez les patients. Ces troubles peuvent, chez une même personne, se modifier avec le temps, mais l’évolution est irréversible. Globalement, les fonctions cérébrales déclinent peu à peu.
La maladie d’Alzheimer aboutit progressivement à une perte d’autonomie.
UNE AUTRE APPROCHE EN RHONE ALPES
LES MAISONS DE CROLLES, Fondation OVE, Association AMA DIEM
Le projet des Maisons de Crolles est né de la volonté de l’association AMA Diem, initiée et portée depuis 2011 par une jeune femme, ingénieure et mère de famille, qui combat une maladie apparentée Alzheimer. L’association promeut un accompagnement spécifique des personnes touchées jeunes par la maladie. Elle est soutenue concrètement dans ce projet par l’équipe de Carpe Diem qui le met en œuvre depuis 18 ans au Québec.
Les Maisons de Crolles sont conçues comme des maisons de famille, un lieu de vie destiné à accueillir des personnes jeunes touchées par la maladie d’Alzheimer ou par une maladie apparentée.
Les personnes sont chez elles au sein des Maisons ; les professionnels viennent y travailler comme au domicile de la personne dans le respect de l’intimité de chacun. La cuisine est le cœur de chaque maison, les repas sont préparés avec les habitants qui le désirent. Toutes les personnes sont invitées à participer à la vie quotidienne : cuisine, jardin, services… Une attention particulière est portée aux goûts et aux forces de
chacun, pour leur permettre de s’exprimer pleinement. La liberté de chacun est recherchée, les horaires sont libres, les habitudes et les choix de vie sont respectés. Il est possible de circuler, d’aller et venir, grâce à un accompagnement adapté, y compris à l’extérieur. Le maintien des relations affectives et sociales est essentiel ; les personnes reçoivent leurs proches et participent librement à la vie de la cité. Les soins et les aides sont réalisés avec la discrétion indispensable à la dignité des personnes.
Source : AMADIEM
